К списку кандидатов Лида Мониава

Лида Мониава

Директор благотворительного фонда, замдиректора хосписа «Дом с маяком»

Директор благотворительного фонда и заместитель директора хосписа «Дом с маяком» 32-летняя Лида Мониава, голос тысяч родителей неизлечимо больных детей в России, не врач по образованию. Она журналист, но волонтерскую работу с детьми в онкоотделении она начала еще до поступления на журфак МГУ.  Тогда в Москве еще не было детского хосписа, а неизлечимо больные дети, которым он был нужен, были всегда, и много. 

Московская мэрия сравнительно быстро выделила под будущий детский хоспис здание, но далеко не все проблемы хосписа и его подопечных (живущих как в «Доме с маяком», так и дома в семьях) решаются так же легко и оперативно. Год за годом хоспис как коллективный представитель нескольких сотен неизлечимо больных, но имеющих право на достойную жизнь детей вынужден в режиме бесконечного штурма решать системные проблемы оказания медпомощи паллиативным пациентам, которые упираются в инерцию и бездушность работы государственной машины.

В 2019 г. такой проблемой стала невозможность законно приобрести необходимое нескольким сотням детей с тяжелыми судорогами лекарство – фризиум. Купить его легально в России было нельзя из-за отсутствия специальной регистрации, а доставка его из-за границы по российскому законодательству подпадала под контрабанду психотропных веществ.

Несколько матерей, попытавшихся получить заказанное через интернет лекарство на почте, были задержаны таможенниками, были возбужденные уголовные дела. После широкой огласки (и это заслуга Мониавы, чей Facebook давно стал важнейшим источником информации о проблемах хосписов – похоже, даже для чиновников) дела закрывали, но проблема с лекарством на этом не решилась – и сотрудники хосписа снова и снова бросались штурмовать эту крепость.

Мониава с коллегами смогли добиться, чтобы правительство выделило 26 млн руб. на срочную закупку фризиума за границей – и Минздрав закупил его. Но тут оказалось, что процедура его получения по назначению невнятна и официальных разъяснений механизма нет – об этом мы тоже узнали от Мониавы. С тех пор Минздрав выпустил методички по получению незарегистрированных лекарств, а фризиум поставили на регистрацию, но и это не финал этой большой битвы: оказалось, что учли не всех детей, которые нуждаются в незарегистрированных препаратах, и нужна новая закупка и новое постановление правительства.